Paralysie cérébrale (PC) en Bretagne : traitement et informations | Association Neuro Bretagne

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Qui sommes-nous ? Nos actions

Le Réseau Breizh PC Handicap

A qui s'adresse t-il?

  • A toute personne âgée de 16 ans et plus présentant une PC et résidant en Bretagne
  • A sa famille, ses proches
  • Aux professionnels de santé
  • Aux équipes de suivi à domicile

Quel est son objectif général?

  • Assurer la coordination de la prise en charge globale et de la prévention des complications liées au vieillissement de la personne adulte atteinte de paralysie cérébrale

Le Réseau Breizh PC Handicap coordonne sur toute la Bretagne

 

Des actions à destination des usagers, des aidants et des professionnels de santé

  • Favoriser l’accès aux soins, à la prévention et à l’accompagnement spécifiques pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale et plus généralement les personnes en situation de handicap
  • Coordonner à l’échelle régionale, les actions en faveur de l’accès aux soins et des parcours coordonnés des personnes en situation de handicap
  • Favoriser et contribuer à la structuration d’une offre de soins graduée, pour les personnes en situation de handicap, en identifiant les ressources et les manques en Bretagne
  • Animer des réunions d’information, de formation ou/et d’éducation thérapeutique destinées aux personnes en situation de handicap et à leurs familles.
  • Favoriser l’accès à l’information de santé, à travers notamment la promotion et l’évaluation des innovations technologiques
  • Le déploiement du dispositif de « libre pesée » pour les personnes en fauteuil roulant
  • Le développement de l'application Handipressante, participation de géolocalisation participative des toilettes adaptées en Bretagne, en France…
  • Organiser des formations destinées aux professionnels de santé et aux aidants
  • Participation à la recherche dans le champ de la paralysie cérébrale et plus généralement dans le champ du handicap

 

De plus, le Réseau Breizh PC Handicap répond à toutes les demandes de renseignement, de conseils, d’expertise et d’orientation notamment en réalisant :

  • Un travail d’identification des professionnels ressources, susceptibles d’intervenir auprès de personnes atteintes de paralysie cérébrale
  • Un dossier médical informatisé spécifique à la PC
  • Une veille scientifique sur la PC et la réalisation d’études/enquêtes
  • L’élaboration et la diffusion de supports d’information

 

 

De plus, le Réseau Breizh PC Handicap est investi dans l’innovation technologique favorisant l’accès aux soins, le maintien de l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale et plus largement des personnes en situation de handicap.

 

 

La paralysie cérébrale

Première cause de handicap moteur de l'enfance, la Paralysie cérébrale concerne en France 1 nouveau-né sur 450, soit 1 naissance toutes les 5 heures. On estime que 125 000 personnes sont atteintes de ce handicap (Source : Fondation Paralysie Cérébrale).

 

Selon la plus récente définition collective internationale (Rosenbaum et coll., 2007), la « Paralysie Cérébrale (PC) est un terme qui désigne un groupe de troubles permanents du développement du mouvement et de la posture, responsables de limitations d’activité, imputables à des évènements ou atteintes non progressives survenus sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson.
Les troubles moteurs de la paralysie cérébrale sont souvent accompagnés de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, par une épilepsie et par des problèmes musculo-squelettiques secondaires».

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