L'Association Neuro-Bretagne
L’Association Neuro-Bretagne a pour objet la mise en place de réseaux de santé pour la prise en charge des maladies neurologiques invalidantes et évolutives en Bretagne. Sa finalité est de garantir à tous les patients, par une harmonisation des pratiques, un accès égal à des soins de qualité, quels que soient le lieu et la structure de prise en charge. Elle concourt à rendre opérationnels les objectifs définis pour les différents réseaux de prise en charge des maladies neurologiques évolutives et invalidantes en Bretagne.
Pour ce faire la vocation de l'Association Neuro-Bretagne est de participer à la réflexion, à l’expertise, la diffusion de connaissances, la coordination et/ou la mise en place de tous types d’actions ou d’études concernant les maladies neurologiques évolutives et invalidantes en Bretagne.
L’exemple du Réseau Sclérose en Plaques
Le Réseau Sclérose en Plaques (Réseau SEP) en est la première initiative, démontrant au cours de ces dix années de fonctionnement, l’importance d’un concept permettant aux professionnels d’identifier les problèmes tôt et mettre en place des interventions rapides et personnalisées. Ce concept est :
- basé sur un modèle de parcours de soins centrés sur le patient,
- développé par un réseau de soins bien identifié,
- coordonné entre acteurs de proximité et centres spécialisés.
Il répond au cadre conceptuel de la Stratégie Nationale de Santé avec :
- des structures bien identifiées :
- centre d‘expertise,
- filière de soins entre le centre d’expertise et la cellule multidisciplinaire de proximité (médecin traitant, neurologue libéral, kiné, etc.),
- dispositif psycho-social,
- coopération avec les associations de patients et aidants informels ;
- des objectifs individuels pour chaque patient :
- prise en charge holistique, multidisciplinaire,
- prise en charge du handicap et des répercussions sur la qualité de vie,
- éducation thérapeutique du patient ;
- des objectifs en termes de santé publique et recherche clinique et formation :
- traitement de données centralisé avec un logiciel validé au plan international,
- mise en œuvre de formations pour les paramédicaux et médecins,
- développement de projets transversaux d’amélioration de la qualité de soins, individualisation de cohortes, mise en place de programmes de recherches cliniques régionaux et nationaux (PHRC, notamment).
Du réseau au dispostif régional
Sur la base de cette expérience, l’Association Neuro-Bretagne a conçu le programme ONIRIC. Ce programme vise à structurer et établir un projet médical commun pour les maladies du système nerveux (maladies chroniques et invalidantes) sur notre région. Ce service régional de sante se traduit dans un « guichet unique » capable de décliner et définir des parcours de santé personnalisés de proximité pour les patients et les professionnels en touchant les soins, la recherche et l’enseignement. Tous les patients bénéficieront ainsi d’une approche holistique et homogène. Les interactions entre le premier recours avec des « cellules de professionnels de santé de proximité » et les services spécialisés sont identifiées afin de coordonner et construire un parcours efficace et clair à chaque étape de la prise en charge. ONIRIC vise ainsi à réduire les inégalités dans l’accès aux soins et promouvoir une démarche de démocratie sanitaire.
Il est aussi un moteur fort pour l’étude de cohortes, une meilleure connaissance des problèmes de santé publique (notamment dans le champ des maladies neuro-dégénératives) et pour la recherche translationnelle dans nos deux régions.
Son champ d’action se décline autour des principales maladies neurologiques:
1. Sclérose en Plaques
2. Parkinson
3. Epilepsie
4. Accidents vasculaires cérébraux
5. Démences et troubles cognitifs du sujet de moins de 65 ans
6. Sclérose Latérale Amyotrophique, neuropathies et pathologies neuro-musculaires
7. Paralysie cérébrale.
BUREAU DE L'ASSOCIATION
- Pr Fabien Zagnoli, Président
- Pr Gilles Edan, Secrétaire général
- Pr Serge Timsit, Secrétaire adjoint
- Dr Philippe Gallien, Trésorier
- Dr Catherine Allaire
- Dr Jean-Baptiste Hamon
- Dr Gérard Le Claire
- Mme Fanny Gaudin
- Mme Nathalie Giovannacci
- M. Sébastien Desvent
- Mme Estelle Peuziat
- Mme Jamila Perrinet
- M Ghislain Couplet
CONSEIL D’ADMINISTRATION
Collège 1 : Réseaux de santé des maladies neurologiques évolutives et invalidantes
- Dr François Lallement Neurologue, St Brieuc, resp Réseau SEP
- Dr Frédérique Leh, Neurologue, Rennes, resp Réseau Park
- Dr Anne Salmon, Neurologue, Rennes, resp réseau Alzh
- Dr Catherine Allaire, Neurologue, St-Brieuc, resp réseau Epilepsie
- Dr François-Mathias Merrien, Neurologue, Brest, resp vasculaire
- Pr Fabien Zagnoli, Neurologue, Brest, resp neuromusculaire
- Dr Philippe Gallien, MPR, Rennes, Resp réseau Hdcp
- Camille Brodziak, IDE Ref SLA, St Brieuc, resp SLA
- Dr Aline Corvol, Geriatre, Rennes, resp sujet âgé
- Dr Audrey Riou, Rennes Neurologue, Rennes, resp Neuro-développement et Neurogénétique
Collège 2 : Représentants médicaux des établissements et des prestataires de soins
- Pr Serge Timsit, Neurologue, CHU Brest
- Pr Gilles Edan, Neurologue, CHU Rennes
- Dr Marc Coustans, Neurologue, Quimper
- Dr Laure Daelman, Neurologue, CH Lorient
- Dr Thomas Drouet, Neurologue, CH St-Malo
- Dr Arnaud Lassale, MPR, centre rééducation, Lannion
- Dr Benoît Nicolas, MPR, centre rééducation, Rennes
- Dr Gérard Le Claire, MPR, centre rééducation, Ploemeur
- Dr Joseph Bou Lahdou MPR, centre rééducation, Roscoff
- Dr Jean-Baptiste Hamon, Neurologue libéral, Brest
- Dr Margaux Genevray, Neurologue libérale, Rennes
Collège 3 : Représentants des établissements
- Mme Fanny Gaudin, Directrice adjointe, DRI, CHU de Brest
- Mme Nathalie Giovannacci, Directrice du Pôle Neurosciences, CHU Rennes
- M Alain Philibert, Secrétaire général, CH Lorient
- M Sébastien Desvent, Responsable du pôle sanitaire, Ildys, Roscoff/Brest
Collège 4 : Paramédicaux
- Hélène Caudan, IDE, Quimper
- Marie Guillet, IDE, ref SEP, coordinatrice régionale ANB
- Cathy Lestideau, Kiné, Roscoff
- Estelle Peuziat, Neuropsychologue, ADNA, Brest
Collège 5 : Associations d’usagers
- Mme Perrinet, AFSEP, Rennes
- Ghislain Couplet, France Parkinson (35)
- Kareen Rouiller/Véronique Tardes, France Alzheimer (56 ) bénévole/présidente