FAQ : des professionnels des maladies neurologiques en Bretagne à votre écoute

Questions/réponses sur la SEP

Questions posées à la journée patients

 

Journée Véronique de Burghgraeve du 10 février 2018

 

Les causes de la SEP

- Quel est le risque que mon fils soit atteint de SEP, sachant que ma fille et moi-même sommes atteints ?

  • Le risque en cas d’apparentés atteints au 1er degré atteint de SEP est autour de 3 %, contre 0,2 % dans la population générale.

- Pourquoi le mot sclérose ? Y-a-t-il plusieurs sortes de scléroses ?

  • Une réaction fibreuse, « astrocytaire » accompagne la réaction inflammatoire focale, d’où le nom de sclérose.

- Y-a-t-il un rapport avec la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ?

  • Non il n’y a pas de rapport entre les deux maladies. La SLA est une maladie qui touche la substance grise (exclusivement les neurones moteurs), alors que la SEP touche la substance blanche du système nerveux central : la moelle et le cerveau. Dans la SLA il s’agit d’une dégénérescence des neurones, dans la SEP, d’une inflammation de la gaine de myéline (qui entoure l’axone).

- Quelles sont les causes de la SEP ?

  • La SEP est une pathologie multifactorielle avec des facteurs environnementaux comme le tabac, l’obésité durant l’enfance, la carence en vitamine D, et des facteurs de prédisposition ou susceptibilité génétique. Ces deux types de facteurs doivent être associés pour que la maladie se développe.

- Est-ce que la myéline détruite ou abimée peut se reconstruire ?

  • Oui, il y a dans le cerveau 5 % de cellules capables de réparer la myéline que l’on appelle les « progéniteurs d’oligodendrocytes. L’oligodendrocyte est la cellule qui fabrique les enroulements de la gaine de myéline autour de l’axone.

- La SEP est-elle génétique ?

  • La SEP n’est pas une maladie génétique, il n’y a pas de gène anormal porteur de la maladie. Néanmoins, il existe une prédisposition génétique qui fait que les apparentés de patients atteints de SEP sont un peu plus à risque que la population générale (quelques %) alors que dans les maladies héréditaires, des gènes anormaux sont identifiés avec un risque de 25, 50 ou 100% de transmission de la maladie.

- Y-a-t-il un rapport entre SEP et épilepsie ? Si oui, quelle pathologie déclenche l’autre ?

  • Il n’y a pas de rapport à proprement parlé, car l’épilepsie est déclenchée par une atteinte de la substance grise au niveau du cortex. La SEP peut toucher la myéline des neurones corticaux (certaines lésions peuvent être juxta-corticales ou corticales) et de cette façon favoriser la survenue d’une crise d’épilepsie. Cette situation est cependant rare dans la SEP.

- Existe-t-il un lien entre le vaccin contre l’hépatite B et la SEP ?

  • Malgré les allégations des groupes anti-vaccins, aucune preuve scientifique sérieuse n’a pu être apportée d’un facteur causal entre vaccination contre l’hépatite B et SEP.

- Est-ce que la bactérie de la maladie de Lyme peut engendrer la SEP ? Existe-t-il des études sur le sujet ?

  • Non, la maladie de Lyme ne peut pas être responsable de la SEP. On peut trouver des symptômes similaires dans les deux maladies dues à l’atteinte du système nerveux : plus souvent par une atteinte du système nerveux périphérique dans la maladie de Lyme et exclusivement due à une atteinte du système nerveux central pour la SEP.

- Y-a-t-il une corrélation entre SEP et les syndromes des jambes sans repos ?

  • Les syndromes des jambes sans repos seraient plus fréquents chez les patients ayant une SEP et sont traités pour eux-mêmes.

- Les cures thermales ont-elles une influence sur la SEP ?

  • Non, cela n’a pas fait preuve d’une efficacité pour influencer l’évolution de la maladie. Elles peuvent toutefois apporter un bien-être.

- Le fait d’avoir la tête couverte peut-elle avoir une incidence ?

  • Non.

Microbiote et alimentation

- Que pensez-vous de l’alimentation type SEIGNALET ?

  • Aucun régime n’a fait la preuve de son efficacité dans la SEP, mais il est recommandé d’avoir une alimentation bien équilibrée et de pratiquer des activités physiques régulières.

- Quel est l’effet de l’alimentation sur le ralentissement des poussées de SEP ?

  • Aucun régime n’a fait la preuve de son efficacité sur les poussées dans la SEP.

- Qu’est-ce que le microbiote, quelles sont les recherches en cours ?

  • Le microbiote désigne les familles de bactéries présentes dans l’intestin et qui contribuent à l’éducation du système immunitaire. La conférence sur ce thème qui n’a pu être donnée à Vannes en 2018 le sera en 2019.

Les poussées

- Les symptômes de gêne au niveau de la jambe sous la douche au réveil sont-ils le signe d’une poussée ?

  • Non, une poussée s’exprime par des symptômes en continu pendant au moins 24 heures. Il s’agit probablement d’un phénomène d’Uthoff, c’est-à-dire l’influence de la chaleur de l’eau sous la douche qui réactive transitoirement les symptômes dus à une poussée passée.

- Quelle est la cause des poussées ?

  • Il n’y a pas de cause clairement identifiée. L’apparition de lésions nouvelles est la plupart du temps silencieuse (détectées seulement sur l’IRM). Lorsque la lésion inflammatoire se déroule sur les fibres les plus fonctionnelles (fibres motrices, sensitives, optiques), des symptômes et signes peuvent être identifiés. Le plus souvent la lésion nouvelle ne s’exprime pas cliniquement.

- La fréquence de la poussée diminue-t-elle avec l’âge ?

  • Oui et de façon régulière tous les cinq ans. La fréquence des poussées diminue sans être liée à l’utilisation d’un traitement. Des études sont en cours pour savoir si dans les formes tardives, après 55 ans, le traitement pour prévenir les poussées pourrait être arrêté.

Les traitements de fond

- Dans le traitement sous Plegridy : comment gérer les plaques rouges qui durent 15 jours ?

  • Les plaques rouges consécutives aux injections de Plegridy peuvent persister plusieurs jours. La Biafine froide (conservée au frigidaire) peut avoir un intérêt pour diminuer les plaques rouges. La Sédorrhoïde crème, utilisée en cas d’hémorroïdes, peut aussi être efficace du fait de son action anti inflammatoire. En prévention des rougeurs, il est préconisé de mettre 15 à 30 mn avant l’injection de la pommade à la vitamine D, type Avibon.

-Qu’impliquent les traitements immunomodulateurs ? Quels sont leurs effets secondaires ?

  • N’étant pas immunosuppresseurs, ils ne présentent pas de risque infectieux, ni celui de favoriser la survenue d’un cancer. Ils ont l’inconvénient de se faire uniquement par voie sous cutanée.

- Quelles sont les retombées actuelles de la Biotine et les inconvénients ?

  • Prescrite pour la SEP progressive, la Biotine est de la vitamine H à forte dose. Deux études ont été effectuées, l’une positive, l’autre négative pour réduire le handicap. Elle est disponible en autorisation temporaire d’utilisation (ATU), dans certaines situations. Des études sont en cours pour confirmer ou infirmer l’effet de cette molécule. Les inconvénients sont en cours d’exploration. Le plus marquant est la perturbation de nombreux dosages biologiques dans le sang.

- La Biotine va-t-elle continuer à être prescrite ?

  • N’ayant pas été approuvée par les autorités européennes, elle est distribuée uniquement en France, en l’absence d’autres études.

- Quel est l’apport des traitements actuels pour le patient ? Le rapport bénéfice/risque ?

  • Chacun des dix médicaments agissant sur le système immunitaire a une modalité d’action différente et des effets secondaires différents. Ce rapport risque/bénéfice doit être explicité au patient pour chaque médicament. L’infirmière d’éducation joue un rôle important pour la bonne compréhension de la surveillance d’éventuels effets secondaires pour chaque patient.

- Quelles sont les autres perspectives de traitements dans les autres pays comme les États-Unis ou la Belgique ?

  • Il n’y a pas de différences notables pour la disponibilité des médicaments agissant sur la maladie. La prise en charge peut être différente en fonction de la couverture de remboursement : à l’échelon individuel par des assurances privées aux États-Unis ; à l’échelon de la solidarité nationale en France et en Belgique.

- Est-il envisageable d’arrêter le traitement de fond à partir d’un certain âge, notamment le Gilenya ?

  • La question n’est pas résolue et des recherches sont en cours notamment à Rennes, à l’origine d’une étude nationale sur l’évaluation de l’arrêt des traitements de la SEP chez les patients plus âgés , n’ayant plus de signe d’inflammation.

- Qu’est-ce que l’Ocrevus ?

  • Ce médicament est un immunosuppresseur puissant : il « tue » les lymphocytes B qui produisent les anticorps. Ainsi, il bloque l’accumulation de lésions focales dans le cerveau et la moelle.

- À la suite d’une chimiothérapie pour une leucémie lymphoïde chronique, puis-je/dois-je reprendre ma Copaxone ?

  • Oui, car la Copaxone est simplement un immunomodulateur : il n’interfère pas avec les médicaments de la LLC.

- Peut-on piquer entre la peau et le muscle lorsque l’on n’a plus d’endroit où s’injecter la Copaxone après dix ans de traitement ?

  • L’injection sous cutanée se fait dans le gras situé entre le derme et le muscle. En cas de problème cutané, il convient de faire le point avec une infirmière référente pour évaluer avec elle la technique d’injection ainsi que les sites utilisés.

- Est-ce normal de ressentir frissons et froid sous Copaxone ?

  • Il a été décrit des syndromes grippaux sous Copaxone.

- Que pensez-vous du Gilenya ?

  • Le Gilenya bloque la sortie des lymphocytes des ganglions périphériques et ainsi leur passage dans le cerveau et la moelle. Il a été montré actif pour réduire l’accumulation de nouvelles lésions focales dans le cerveau et la moelle.

- À part les corticoïdes pour l’uvéite et le Fampyra pour la SEP, existe-t-il d’autres traitements ?

  • Il y a de plus en plus de traitements pour traiter la SEP, mais leur effet dépend de l’ancienneté de la maladie, de son caractère actif persistant ou non. Les formes à poussées bénéficient de traitements dont l’efficacité est clairement démontrée. Ce n’est pas le cas pour les formes progressives dans leur grande majorité.

- Est-ce que l’Ocrevus sera donné aux malades handicapés ?

  • Pour bénéficier du traitement par Ocrevus il faut rentrer dans les recommandations de l’autorisation de mise sur le marché (AMM). Concernant le handicap, cela va dépendre du score EDSS qui doit être entre 3 et 6.5, mais il existe d’autres critères que le handicap pour en bénéficier comme la durée de la maladie et la présence d’une inflammation focale clinique ou IRM.

- Quels sont les futurs traitements oraux plus performants que le Tecfidera sans avoir trop d’effets secondaires ?

  • Il existe d’autres traitements oraux dont l’efficacité est meilleure mais ce sont des traitements de seconde ligne avec des critères à respecter pour en bénéficier. Plus les traitements sont efficaces plus les complications sont sévères aussi généralement. Il n’y a pas de traitement de fond dénué d’effets indésirables ou de complications et chaque patient va y répondre différemment.

- Existe-t-il plusieurs traitements de 1ère ligne ? Quels sont leurs différences ?

  • Oui, il existe plusieurs traitement de 1ère ligne, certains injectables, d’autres plus récents par voie orale. Il existe pour chacun des effets indésirables ainsi que des surveillances biologiques propres. Votre neurologue vous proposera le ou les traitements qu’il considérera le plus opportun pour vous. Il vous expliquera à ce moment-là, les différences entres les traitements qu’il vous propose.

La SEP progressive

- Quels sont les nouveaux traitements de la SEP progressive ? Quand seront-ils disponibles ?

  • Un premier traitement, l’Ocrelizumab, vient d’obtenir une Autorisation de mise sur le marché (AMM) aux États-Unis et en Europe pour les formes progressives primaires au début de la phase progressive, et s’il persiste des lésions focales (maladie active). Cela ne représente qu’un groupe minoritaire des formes progressives primaires. Un autre traitement proche du Gilenya (Siponimod), a également montré une efficacité partielle dans les formes progressives secondaires, mais là aussi lorsque les patients sont au début de la forme progressive et avec des lésions actives persistantes, ce qui ne représentera qu’une part minoritaire des formes secondairement progressives.

- Y-a-il une inflammation dans les formes progressives de SEP ?

  • Les deux cas sont possibles : certaines formes ont une inflammation focale surajoutée, d’autres non. Cette inflammation est surtout présente au début, au cours des cinq premières années suivant le début de la progression.

- Une fois démarré, le handicap dans la SEP progressive est-il inéluctable ?

  • Par définition, la SEP progressive se définit par la survenue de handicaps irréversibles. Mais cela ne signifie pas une évolution continue du handicap. De nombreux patients ont une maladie dont le handicap se stabilise et cela sans traitement, en dehors de la rééducation.

- S’agit-il dans les différents cas de SEP d’une dégénérescence des cellules ?

  • La perte des cellules nerveuses (dégénérescence) se voit à tous les stades de la maladie, mais davantage au stade où la maladie a une évolution progressive.

Douleur et symptômes d’inconfort

- L’hypnose a-t-elle des bienfaits sur les douleurs neuropathiques ?

  • Oui, l'hypnose peut avoir un bénéfice sur les douleurs comme d'autres prises en charge de type sophrologie ou yoga.

- Existe-t-il des traitements pour calmer les douleurs 

  • Oui, il existe plusieurs traitements efficaces contre les douleurs dans la SEP en fonction de leur origine : soit des antispastiques de type Baclofene en cas de spasticité, ou bien le recours à des injections de toxines botuliques. Soit des médicaments à visée neurogène de type Lyrica, Laroxyl, ou en patch, le Versatis. Discutez-en avec votre neurologue ou votre rééducateur.

- La luminothérapie est-elle utile pour les patients atteints de SEP ?

  • Elle a surtout été proposée chez les patients ayant des troubles de l’humeur, mais pas spécialement dans la SEP.

- Que pensez-vous du CBD (huile de cannabinoïde) à la place du Sativex sur la spasticité et la douleur ?

  • Nous n’avons pas d’expérience.

- Pourquoi les symptômes quotidiens changent-ils tout au long de la journée et sont-ils différents chaque jour ?

  • Les variations de température interne, des secrétions hormonales (cortisol) changent au cours des 24 heures et doivent influencer l’intensité des symptomes.

- Les raideurs et les engourdissements peuvent-ils toucher d’autres parties du corps que celles où ils sont situés habituellement ?

  • Les raideurs viennent d’une atteinte du système moteur (pyramidal) entrainant une spasticité qui peut toucher tous les muscles. Les engourdissements sont plus le fait d’une atteinte des voies de la sensibilité et peuvent intéresser les membres, le tronc, la face.

- SEP et fatigue ?

  • La fatigue est le principal symptôme invisible de la maladie, mais pour beaucoup de patients le plus handicapant. La fatigue peut être due à la maladie en tant que telle, à une poussée, aux traitements. Il faut apprendre à vivre avec et savoir la respecter. Il existe des méthodes pour la gérer mais pas de médicaments. Le réseau propose des séminaires fatigue aux patients. Parlez-en à votre neurologue pour savoir si vous pouvez en bénéficier.

- Est-ce que la SEP peut provoquer des céphalées ?

  • Cela ne fait pas partie des symptômes typiques de la maladie.

- Existe-t-il un traitement efficace pour retrouver un sommeil réparateur ?

  • Non, il n’y a pas de traitement spécifique dans le cadre de la maladie. Discutez-en avec votre médecin généraliste.

Les troubles visuels

- Faut-il faire une IRM spéciale pour l’atteinte du nerf optique ?

  • Non, il n’y a pas d’IRM spécifique : l’IRM du cerveau englobe le nerf optique qui est très bien visualisé en coupe axiale fine.

- Y-a-t-il des précautions à prendre suite à un ATCD de NORB vis-à-vis du risque de glaucome en cas de glaucome dans la famille ?

  • Il n’y a aucune corrélation entre NORB et glaucome.

- Que faire en cas de névrite optique persistante, y-a-t-il des solutions ?

  • L’atteinte aigue du nerf optique se traite par corticoïdes à forte dose. Il est probable que plus rapidement est institué le traitement, plus rapidement et efficacement les symptômes visuels régressent.

- N’importe quel ophtalmologue est-il capable de détecter les lésions dues à la SEP ? Ou faut-il aller en voir un systématiquement ?

  • Oui, n’importe quel ophtalmologue est à même de détecter des atteintes du nerf optique ou d’autres structures oculaires responsables de symptômes de SEP. Il existe des examens ophtalmologiques spécifiques qui détectent une atteinte du nerf optique asymptomatique (sans symptôme conscient), ce sont le fond d’œil (pâleur papillaire), le test des visions des couleurs, les potentiels évoqués visuels et l’OCT.

- Les nouveaux traitements peuvent-ils améliorer ma diplopie séquellaire de ma névrite optique ? Pourrai-je récupérer ?

  • La névrite optique génère une baisse d’acuité visuelle par une diplopie. Cette dernière est liée à une atteinte des nerfs oculomoteurs. Les nouveaux traitements de fonds sont des traitements comme les anciens, dont l’objectif est d’empêcher l’accumulation de nouvelles lésions et donc de nouvelles poussées. Ils ne peuvent agir sur des séquelles de poussées préexistantes.

- Peut-on rééduquer les déficits visuels séquellaires après une NORB ? Si oui, comment ?

  • Il existe des adaptations que peuvent vous proposer les ophtalmologistes et les orthoptistes pour limiter les conséquences de ces déficits visuels.

- L’orthoptie permet-elle d’accélérer la rééducation lors des troubles visuels ?

  • Oui.

- Existe-t-il des dispositifs contre l’inconfort causé par une NORB ?

  • Il faut en discuter avec l’ophtalmologiste et l’orthoptiste : de la rééducation est possible.

- Si l’on a fait une NORB, va-t-on en refaire une à chaque poussée ?

  • Non, le nerf optique est une localisation fréquente des plaques, mais il n’y a pas de nouvelle lésion systématique du nerf à chaque poussée. La symptomatologie de la poussée dépend de la localisation de la lésion active.

- Faut-il prendre des corticoïdes de façon précoce pour limiter la baisse de vision ?

  • Non, il n’y a aucune indication à prendre des corticoïdes de manière préventive. Ce sont des anti-inflammatoires qui agissent en cas de poussée due à une inflammation aigue, en faisant diminuer cette inflammation.

Vie quotidienne

- SEP et conduite automobile :

  • Il n’y a pas de contre-indication formelle. Certains handicaps doivent remettre en question la conduite, comme les troubles visuels ou moteurs aux membres inférieurs. Pour avoir la possibilité d’avoir des véhicules adaptés au handicap, se rapprocher de l’ergothérapeute de votre centre de rééducation. Lorsqu’il existe un handicap, le permis doit être revalidé par un médecin expert de la commission du permis de conduire auprès de la préfecture.

- SEP et voyage :

  • Il n’existe pas de contre-indication. Evitez les pays chauds en cas de phénomène d’Uthoff. S’écouter au niveau de la fatigue. Si vous voyagez en avion pensez à demander à votre neurologue un certificat en français et en anglais pour garder votre traitement s’il est injectable avec vous au cabinet. Attention au décalage horaire avec la prise des traitements. Il est préférable d’avoir votre dernier compte-rendu médical avec voPrise en charge

- À Rennes faut-il consulter le CHU ou la clinique de la SEP ?

  • La clinique de la SEP se situe dans le service de neurologie du CHU. Les patients qui consultent à la clinique de la SEP sont vus généralement par d’autres experts : médecins rééducateurs, ophtalmos, psychologues... La clinique de la SEP a lieu tous les mardis. Mais les mêmes neurologues suivent aussi des patients atteints de SEP d’autres jours. La prise de RdV est la même : ce sont les neurologues qui décident quels jours ils vous voient.

- Quel est le moment opportun pour se diriger vers les experts SEP ?

  • Cela n’est pas obligatoire. Les neurologues libéraux et des CH périphériques sont tout à fait à même de suivre des patients SEP. Ce sont les neurologues qui demandent un recours au centre expert (le CHU de Rennes) lorsqu’ils ont une question à poser concernant une évolution ou un changement de traitement de fond. Des dossiers de patients, présentés par les neurologues libéraux et des hôpitaux généraux, sont aussi chaque mois discutés en visioconférence entre le centre expert SEP et les neurologues traitants de Bretagne.

- Existe-t-il des associations SEP à Vannes ?

  • Il existe un groupe de patients sur Facebook regroupant les patients SEP à Vannes. Sinon, vous pouvez vous rapprocher des antennes locales de l’ARSEP, AFSEP.

- Y-a-t-il des associations de proximité pour les aidants ?

  • Le réseau SEP est en train de mettre en place un programme d’aide aux aidants des patients atteints de SEP. Il se déploiera dans l’ensemble des départements bretons début 2019, on espère. Information à suivre !

- Comment peut-on faire pour être aidé quand on est loin des grands centres et seul ?

  • Il faut en parler à votre médecin traitant et/ou à votre neurologue. Vous pouvez vous rapprocher d’associations de patients dans votre département. Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide.

Recherche

- L’anti histaminique Fumarate de Clémastine délivré aux États-Unis est-il efficace sur la SEP progressive ? Si oui, quand serait-il disponible en France ?

  • Rien à ce stade n’a encore été démontré scientifiquement avec ce produit dans les formes progressives.

- Il existe une étude anglaise en cours sur des souris en vue de la recherche d’une thérapie à mettre en place. Qu’en est-il ?

  • Il existe de très nombreux produits actuellement testés en phase pré-clinique (chez la souris). C’est une première étape nécessaire avant d’envisager une étude, d’abord sur l’homme sain, puis présentant une SEP.

- Qu’elle est l’influence du cannabis dans les thérapies ?

  • Ce n’est qu’un traitement symptomatique, agissant sur les douleurs et spasticité, pas sur la maladie elle-même.

- Est-ce vrai qu’une molécule liée à la production de testostérone protégerait de la SEP ? Où en sont les recherches à ce sujet ?

  • Il y a des influences hormonales en effet, ne serait-ce pour expliquer qu’il y a trois femmes pour un homme atteints de SEP. La grossesse protège des poussées de SEP. Le post-partum les favorise. Malgré ces données, il n’existe pas de traitements pour influencer les équilibres hormonaux qui ont été démontrés utile.

- Où en est la recherche sur la stimulation électrique des oligodendrocytes sur la remyélinisation ?

  • Il y a une étude qui va être lancée à Paris, à l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière par l’équipe de Catherine Lubetzki, sur l’influence de la stimulation électrique sur la réparation myélinique du nerf optique.

- Les efforts déployés par la recherche portent-ils autant sur les traitements que sur la prévention de la maladie ?

  • Ce sont deux domaines différents de la recherche. Le second porte sur l’épidémiologie, recherchant des facteurs de risque de développer une SEP. La découverte d’une corrélation positive entre tabac et SEP et, entre déficit en vitamine D et SEP, a conduit certains experts à encourager fortement les patients à cesser de fumer et à prendre de la vitamine D. D’autres facteurs d’environnement potentiels sont à l’étude.
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