L'éducation thérapeutique du patient (ETP)
Un programme régional pour les patients atteints de SEP et leurs aidants
L'éducation aux traitements Les séances collectives Les séminaires énergies
Ecrit, porté et coordonné par la filière SEP de l’Association Neuro-Bretagne à l'échelle régionale, ce programme est financé par l’ARS.
Titre : Vivre avec une SEP au quotidien
Porteur du programme : Association Neuro-Bretagne
Pour qui ? Pour tous les patients atteints de SEP et leurs proches
Comment ? Le programme ETP SEP est accessible à tout moment
- Après le diagnostic,
- En cas d'évolution de la maladie,
- Au moment d'un changement de traitement,
- En cas d'un changement dans la vie professionnelle ou personnelle : désir de grossesse, adaptation nécessaire du temps de travail...
Un bilan éducatif partagé permet de déterminer les besoins du patient et de l'orienter vers le(s) module(s) qui lui convient(nent) le mieux : le module d'éducation aux traitements, et les ateliers collectifs "Comment vivre avec sa pathologie au quotidien".
- L'accès au programme est gratuit
- Les inscriptions se font via un professionnel de santé
- Voir les prochaines dates
- Pour tous renseignements complémentaires : contacter Marie Guillet, l'infirmière coordonnatrice
Télécharger la plaquette du programme ETP SEP
Schéma descriptif du programme
L'éducation aux traitements
L'éducation aux traitements a pour objectif d’aider le patient à :
- Comprendre l'intérêt du traitement,
- Apprendre à identifier et à gérer les effets secondaires éventuels,
- améliorer l’observance.
La plupart du temps, c'est une infirmière formée à l'éducation thérapeutique qui anime ces séances individuelles ou en groupe.
Des fiches synthétiques explicitant les traitements, rédigées par Neuro-Bretagne, sont à disposition.
Les séances collectives "Vivre avec une SEP"
Nom de la séance |
Intervenants |
Lieux |
La SEP c’est quoi ? |
Infirmière(s) Patient ressource |
Rennes, Saint-Malo, Saint-Brieuc, Brest, Morlaix |
Les droits sociaux |
Infirmière Assistante sociale |
Rennes, Trestel |
Communiquer avec les autres |
Infirmière Psychologue |
Rennes, Saint-Malo (en prévision), Saint-Brieuc (en prévision), Brest (en prévision) |
Peut-on vivre heureux avec une SEP ? |
Infirmière Praticienne en philosophie |
Rennes, Saint-Malo (en prévision), Saint-Brieuc (en prévision), Brest (en prévision) |
Les troubles de l'attention |
Infirmière Neuro-psychologue |
Rennes Saint-Malo (en prévision) Saint-Brieuc (en prévision) Brest (en prévision) |
Hygiène de vie |
Infirmière Diététicienne |
Rennes |
D'autres modules sont en préparation .../...
- Voir les prochaines dates
- Pour tous renseignements complémentaires : contacter Marie Guillet, l'infirmière coordinatriace
Les séminaires énergie
La fatigue est un symptôme extrêmement fréquent dans la sclérose en plaques : 50 à 70% des patients se plaignent de fatigue et pour 40% d’entre eux, il s’agit du symptôme le plus gênant au quotidien.
La fatigue est un symptôme invisible et donc difficile à comprendre par l’entourage. Elle a des répercussions sur la qualité de vie du patient et de son entourage.
Il est donc important d’aider le patient à mieux comprendre et apprendre à gérer sa fatigue au quotidien, à savoir l’expliquer autour de lui et à le motiver à mettre en place des activités pour réduire cette fatigue.
Mode d'emploi des séminaires énergie
- Où ?
Les séminaires énergie sont organisés dans 6 centres de rééducation bretons.
- Quand ?
Une fois à deux fois/an dans chacun des centres de rééducation. Sur une journée entière : un mercredi ou un vendredi.
Voir le planning des prochains séminaires énergie.
- Comment ?
L’accès est gratuit et se fait sur inscription auprès d’un professionnel de santé.
C’est une journée d’échanges avec d’autres patients (10 à 12 personnes) et des professionnels de santé.
- Par quels professionnels ?
Les intervenants sont des spécialistes de la prise en charge de la SEP : kinésithérapeute, médecin MPR, infirmière, professionnel de l’activité physique adapté (APA), psychologue, neuropsychologue, ergothérapeute
- Infos pratiques
Le repas est compris.
Prévoir une tenue confortable pour pratiquer une activité physique.